Uma doença que afeta todos os órgãos. Anna Júlia de Souza, de Laranjeiras do Sul, nasceu com um grave problema de pele e com apenas 1 mês de idade seu fígado e baço incharam e não voltaram mais ao normal. Ela tem uma doença rara chamada mastocitose sistêmica agressiva, que é autoimune. Até hoje, Anna Julia não pôde tomar nenhuma vacina preventiva. Aos 6 meses foi internada na UTI com quadro grave de pneumonia, conta Jeisi Rauane Dias, sua mãe.
São poucos os lugares que ela pode frequentar. Diante da pandemia do coronavírus, está isolada, saindo somente em casos de emergência. Já teve quatro choques anafiláticos, sofre com convulsões, febre alta e seu desenvolvimento está atrasado. Hoje, Anna Julia está com 1 ano e 5 meses, mede 58 cm e pesa 5kg. A doença está se agravando, ela toma oito tipos de medicamentos por dia apenas para controle dos sintomas da doença, que já não estão ajudando muito. Nossa única esperança é o medicamento Rydapt, que custa em média R$ 87 mil a caixa com 112 cápsulas, que será de uso contínuo.
Um período no Pequeno Príncipe
Jeisi teve uma gestação tranquila e estava preparada para uma cesárea, pois a bebê estava sentada. Com 39 semanas, no dia 10 de junho de 2019, a bolsa rompeu naturalmente, mas durante o parto surgiram complicações, como a necessidade do auxílio do fórceps. Ela nasceu com pesando apenas 2,020 kg e medindo 42 cm, com parada respiratória. Teve que ser reanimada por mais de uma vez, sendo encaminhada para UTI, onde ficou por 15 dias, com plaquetas baixa e infecção, além de um problema de pele desconhecido aos médicos.
Ganhou alta e ficou em casa por alguns dias, mas logo foi internada no Hospital Pequeno Príncipe, onde ficou por 60 dias para investigação da doença. Passou por vários especialistas e exames complexos. Durante o processo de investigação, através do exame do pezinho, que foi repetido seis vezes desde a primeira retirada, foi identificado que Anna Júlia era portadora de uma doença chamada hipotireoidismo congênito.
Exame nos Estados Unidos
Jeisi conta que, para os médicos, não era apenas isso, já que ela tinha traços de alguma doença ainda mais grave. Então Anna Julia passou por duas pequenas cirurgias para retirada de amostra de tecido para biópsia, que foi encaminhada para o Texas, nos Estados Unidos. Também foram enviadas para São Paulo amostras do sangue para um complexo exame genético chamado exoma.
O diagnóstico foi fechado quando ela estava com 4 meses e meio, através do exame vindo do Texas, no qual constatou-se uma doença rara chamada mastocitose sistêmica agressiva. Atualmente, não existe um medicamento que tenha sido usado em criança, existe apenas um remédio experimental que foi desenvolvido fora do Brasil.
Enquanto isso, Anna Julia é assistida por especialistas como hematologista, oftalmologista, neurologista, dermatologista, gastroenterologista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, pediatra e endocrinologista.
É possível colaborar com a vaquinha on-line: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-pela-anna-julia-princesa-guerreira/
Contribuição
Banco Itaú
Conta corrente: 18409-4
Ag: 3771
Jeisi Dias
CPF 060.569.319-60
Fonte: FONTE: Jornal de Beltrão